如何用 AI 帮助「渐冻症」，「商汤」有一些新想法( 三 ) 「可能AI的温柔

正优化着，沈莉的消息传来：「已经气切了。」
当病症波及到呼吸肌群，病人逐步会感到呼吸困难，需要依靠呼吸机辅助呼吸，再或者，气切。气切是呼吸功能衰弱的病人会采用的治疗方案，将气管与软骨之间横向切开，以建立人工呼吸道。
这一次见到时，沈莉躺在床上，没有了呼吸面罩的遮挡。
「没有被吓到，被惊艳到了」陈建通答到。
沈莉只有眼睛还可以活动，通过眼动仪，用眼睛打字、用眼睛交流。积极乐观的沈莉，同时也是陕西省渐冻人关爱互助协会的副秘书长，她会在病人的微信群里分享早安心语、家庭护理的知识，缓慢艰难，安慰和鼓励其他病友。
她与AI看护系统约定的「暗号」，是完全基于眼部动作的——按照沈莉适合的频率，连续的眨眼动作——用最简单、适用的动作，触发主动呼叫。

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「这个就是，特别简单、也好用。叫我就不用打字了，眨一眨，那个系统就叫，我就过来。」沈莉的爱人王教科说，「晚上也是。之前晚上叫我，就哼哼、或者哭；后来有机器，眼睛打字有时点不准，她也着急，报警声音太大，也怕扰民。这个（AI智能看护系统）就是晚上也是，眨眨眼，声音提前设置好。」
商汤AI智能看护系统，从初代技术研发时，就选择用多光谱成像传感器，不受光照条件影响，支持24小时无间断工作。「病人和家属，总归得休息，晚上要关灯睡觉，但看护又不能停。」陈建通经历过多次夜间系统测试，试图感同身受，理解病人家庭的苦处与需求。
「可能AI的温柔，就是不会疲惫、永不间断的守护吧。」
04让我妈能轻松一点吧
每天晚上，在外打工的张哥都会跟家里打视频电话。「跟我妈聊下，看看我爸，看他一天吃什么，什么状态，吸了几次痰，类似这些」张哥说。
父亲和张哥两兄弟原本都各自在外打工。 2018年的时候，正在工地上砌墙的父亲，感觉右手拿不起东西了。「最早的时候，还是我爸自己去看的，我们当时都不知道。」张哥回想起父亲发病到确诊的过程，病情也随着时间流逝而发展。
刚开始，一家人前往西安。父亲的病被当作「颈椎压迫神经」，甚至做了手术。短时间缓解后，很快症状又变得严重。后来一家人从西安到北京，做了很多检查，还差点买了所谓「偏方」——渐冻症是渐进发展的罕见病，发病率低，病情复杂，难确诊、易恶化，这本身也给治疗和养护带来了很大困难。
兄弟俩还得打工，父亲发病后主要由母亲照顾。父亲曾经每日用沙袋练臂力，短短几年，就已经瘦骨嶙峋，如今卧床。今年初，一家人痛苦抉择后，选择做了胃部手术，让流食可以直接打进胃里。
翻身、吸痰、被注射食物、被按摩肌肉、无声地躺着，是进入2022以后父亲的常态；在日常家务和照看家里小生意的基础上，帮助翻身、帮助吸痰、注射食物、搬动身体、按摩肌肉…是进入2022后母亲的常态。
「我妈一天，真的挺累的。」无论是想到父亲，还是想到母亲，张哥的声音都带着颤抖，「每天五六点起，每隔半个多小时，我爸会叫我妈一次，翻身之类的；隔两三个小时喂一次饭。」晚上也很难休息，父亲一晚上可能要翻个七八次身，叫醒，翻一次身，大概要折腾半个小时或者一个小时，然后再叫，再翻身。「可能我妈一天就睡五六个小时。」